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有我们在你不用怕”——对话互助网站“淡蓝网”创始人耿乐

文章来源:未知发布者:admin发布时间:2017-08-02 04:18 浏览次数:

  耿乐,“淡蓝网”创始人。自2007年开始,耿乐借助网站平台,开展同性恋人群的艾滋病防治工作,数年间共服务目标群体十余万人次。2012年11月,时任国务院副总理李克强与防治艾滋病民间组织代表座谈,耿乐也参与其中。本版绘图 董春洁

  民间男同性恋互助网站“淡蓝网”,拥有300万注册用户,这个数字使他们能够帮助国家决策部门对这个特殊群体进行研究,从而制订相应艾滋病防治措施。有数据显示,男同性恋之间的性行为和吸毒是感染HIV病毒的两个最主要途径。

  然而,再有力的民间机构,在对HIV感染者施以援助时,也是无力的。必须靠全社会观念的改变,而这在当今中国,绝非一日之功。

  耿乐:我们较有特色的是,与机构合作HIV检测,为男同性恋者(下称“男同”)提供唾液检测。市共有3个检测点,分别在朝阳区的一家同志酒吧、淡蓝网在通州区的工作室和昌平区的一个社区卫生服务中心。淡蓝网的用户都知道这些检测点,“男同”之间口口相传是重要的信息渠道。他们更愿意来我们的检测点,因为在公立医院检测要实名制。今年我们共为近3000人做了检测,最终阳性比例目前还不便透露,估计与去年持平。去年是3%-5%,这个比例不算高,属于低流行区,一些高发病区如云南和贵州去年达到10%左右。

  耿乐:同志酒吧和我们工作室接待的检测者比社区卫生服务中心的要多得多,本质上是因为“男同”担心隐私或身份被泄漏。同时我们服务也很贴心,我们将同志酒吧的检测点取名叫“淡蓝快乐检测”,而不是“快速”检测,通过这个名字给“男同”一种暗示,即来检测是一件轻松快乐的事,它应该像一年两次的正常体检一样,不必紧张。工作人员都来自“男同”人群,佩戴蓝丝带,面带微笑,让前来的检测者感到十分亲切。

  耿乐:我们想要扩大检测的覆盖范围,但是,增加检测点数量并不是明年重点,提高对检测者的服务质量才是。

  唾液的快速检测20分钟出结果,其间工作人员可对检测者做一些“同伴教育”,打消他的紧张情绪,亲切地询问为什么要来检测,是否有不安全的性行为,今后如何避免等。

  此外,对检测结果呈阳性者的后续服务非常重要。多个检测机构发现,很多人一旦被查出HIV阳性后,便再也找不着了,我们管这种情况叫“流失”。他可能是害怕,担心被关起来、强制吃药、花钱治病、被通知家人或单位。

  今年,我们成功做到“零流失率”,原因是采取了“谁检测,谁负责,到底”。当工作人员发现一个检测者是阳性后,不可转交给其他同事,因为这样会让感染者感觉很不好,觉得隐私这么快就被给另外一个人。不仅如此,工作人员还要带检测者去疾控中心做确诊检测,让初筛感染者感到“有我们在,你不用怕”,帮助和支持他树立信心。

  耿乐:很多“男同”在感染HIV后,被学校劝退或被单位劝辞,我们也经常去做一些危机干预。

  前段时间,有个在周边城市读大学的男孩来检查,被查出HIV呈阳性。男孩回校后,将结果告诉一位他非常信任的老师。这位老师可能出于对学校负责的考虑报告校方。于是学校劝男孩,他走投无向我们求助。我们给学校写信,又前去交涉,介绍艾滋病的途径,不要歧视感染者等知识性内容。学校比较通情达理,商谈后同意不劝退,但提出给他一间单独的宿舍,但这会让其他同学对他更加另眼相待,觉得他是个。最后,学校同意不对他特殊对待,只是要求他注意对自己和同学的。

  沟通过程中,我们也会用一些“施压”手段,比如暗示“如果特别歧视,我们可能会求助”,这也是无可奈何的做法。

  耿乐:医疗,还是HIV感染者和艾滋病患者关注的问题,去年天津一起艾滋病患者求医被拒事件经,这个情况并没有太大改善,这种案例还时有发生,我个人感觉挺严重的。

  前不久,专做感染者公益的“田园家园”实施了一起救助。一名外地感染者来一家很有名的医院做肿瘤手术,医生得知他是感染者后想方设法。医院会找各种理由,如条件不够、治不了等。通常,若实在无法劝服医院为感染者手术,志愿者会帮助联系感染者定点的地坛医院和佑安医院,但它们毕竟是专科医院,很多手术做不了,还得去其他医院治疗。

  劝说医院接诊没有更好的办法,就是打攻坚战,不停打电话。“田园家园”的志愿者每天给医院打一个电话,磨嘴皮子讲道理,直到最后医院决定给感染者实施手术。这个过程大概持续了半个多月。

  耿乐:感染者的医疗,尤其是需要外科手术时,存在很大问题。有些感染者为了顺利就医,只好隐瞒病情,这就使医生在之下。但如果坦白,又很容易被拒诊。这个矛盾只能通过不断宣传和观念改变才能消除。今年,感染者最感关心的议题就是就医权、上学权、工作权等各方面的保障。

  耿乐:今年我明显感觉许多感染者的心态变好。以前,感染者总觉得自己被社会遗弃,自卑、无助、低落,不敢让人知道,连感染者也找不到彼此的圈子。现在他们慢慢认识到的价值和意义。这些变化从微博上就能看出来。很多人坦然地写:“我‘小A’了,或‘A’了(A即HIV检测呈阳性了),还告诉大家哪天确诊,病毒载量是多少,这个指标大家都知道,如果过低就说明有生命,高则表示健康,甚至达到一定程度身体里都检测不出这种病毒。

  看到他们很自然地谈论病情,我特别开心。越来越多的年轻感染者变得阳光和积极,一起、上网、打球等。以前,“男同”感染之后很自卑,觉得再也找不到男朋友了,现在要比以前好得多。有一种情况,我们叫“配”,就是一个人感染了,一个人没感染,两人还是在一起。这种也会让我很开心,只要他们在性行为上注意,还是能很好地避免。关键是两个人、特别是感染者有一种心理依靠。我的一个同事告诉我一个故事,有一对“男同”,一个很早就被确认感染,另一个最近也被查出阳性,但他居然很开心,说“我终于和你一样了”。或许在特殊的下,感染者的心态与会有不同。

  耿乐:近两年,感染者呈现出低龄化的倾向,在,十五六岁的感染者并不罕见。感染的途径都是不安全的性行为,多年前,吸毒、输血或医疗事故是主要感染途径。中国疾病预防控制中病艾滋病预防控制中心做过一个调查,发现感染者呈现低龄化和高龄化两种倾向,高龄人群性生活得不到满足,出现感染,但这个人群的基数是小的。低龄人群则完全不同。

  耿乐:我必须重申,这不是一个单纯的疾病问题,而是一个社会问题。整个社会对这个特殊群体的接纳程度,与感染率等各种指标的变化是联系在一起的。“男同”不为社会所接受,他们只能生活在“地下”,不能正大地谈恋爱,但他们有情感和生理需求,就去找,这非常。同时,学校关于艾滋病知识的教育匮乏,甚至有意回避。有一些防艾公益机构到外地找大学合作讲课,经常碰钉子,校方的理由往往是“我们学校没有同性恋,没人得艾滋病”等。这种说法虽然可笑,却是活生生的现实。

  耿乐:改观不大。前一段时间,国务院法制办就商务部起草的《沐浴业管理办法》征求意见,办法拟,沐浴场所应在显著设立性病、艾滋病患者入浴的警示标志。网友的评论全是支持感染者进浴池,骂他们活该,表示知道有感染者进去过就再也不去。对的普及教育任重道远,光靠疾控部门的力量远远不够,应该全社会动员,如教育部门要增加这方面课程,民政部门对感染者采取危机干预,国家出台措施等。

  我们也要看到,这种不理解很难消除,中国在这方面已经取得了令人欣喜的成绩。就连美国这样的社会,也用了几十年才使的意识有所改观。现在,一些国家和地区同性婚姻是的,每一个人都应知道怎样才能在性行为中好自己。本报记者 姜燕

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